Levar a sério as pessoas que vivem com uma doença rara, sem desvalorizar os sintomas ou a situação que enfrentam, está no centro da campanha «Gutt gemengt», expressão que significa «bem intencionado». A iniciativa procura mostrar como determinados comentários, apesar de feitos com boa intenção, podem ter um efeito negativo em quem já enfrenta as dificuldades associadas a uma doença rara.
Frases como «Mas não pareces estar doente. Talvez devesses antes consultar um psicólogo» são alguns dos exemplos apresentados. Conselhos deste género podem partir de uma tentativa genuína de ajudar, mas acabam por não responder às necessidades da pessoa afectada e podem contribuir para minimizar aquilo que sente.
A campanha é promovida pela ALAN – Maladies Rares Luxembourg, uma associação luxemburguesa dedicada às pessoas afectadas por doenças raras e às suas famílias. A organização presta apoio, informação e acompanhamento aos doentes, procurando também sensibilizar a sociedade para os desafios associados a estas patologias e contribuir para uma melhor integração das pessoas afectadas.
«Gutt gemengt» baseia-se em testemunhos reais recolhidos junto da comunidade de pessoas que vivem com doenças raras. Os relatos mostram comentários que lhes foram dirigidos no quotidiano e apresentam, ao mesmo tempo, alternativas simples e mais empáticas para que a intenção de apoiar se traduza efectivamente numa ajuda.
Segundo a ALAN, ouvir, reconhecer as dificuldades e evitar julgamentos precipitados pode fazer a diferença. A campanha pretende sensibilizar familiares, amigos e outras pessoas próximas para a forma como comunicam com quem vive com uma doença rara, aproximando as boas intenções de atitudes verdadeiramente úteis.
