Nascida de uma história pessoal de perda e solidariedade, a Fundação Kriibskrank Kanner acompanha há mais de três décadas as famílias de crianças com cancro no Luxemburgo — oferecendo apoio psicológico, social, financeiro e pedagógico, inteiramente gratuito, e com a particularidade de poder atender em português as famílias da comunidade lusófona, num dos momentos mais devastadores que qualquer pai pode enfrentar.
Há cerca de 35 anos, Chrëscht Rousseau acompanhou o marido até ao hospital de Villejuif, em Paris, onde ele viria a falecer vítima de cancro. Nesse período, deparou-se com crianças gravemente doentes, muitas delas sozinhas, provenientes de regiões afectadas por ensaios nucleares. A experiência deixou-lhe uma marca indelével. De regresso ao Luxemburgo, Chrëscht mobilizou amigos e familiares, angariou fundos para melhorar a sala de espera daquele hospital parisiense — e percebeu que também no Grão-Ducado havia famílias a sofrer em silêncio. Foi assim que nasceu a Fundação Kriibskrank Kanner, cujo nome, em luxemburguês, significa exactamente “a fundação que acompanha crianças com cancro”. A iniciativa começou de forma modesta, em parceria com a pediatra Jean Theisen, apoiando cerca de seis famílias. Com o tempo, tornou-se evidente que era preciso muito mais.
Em entrevista ao Letzebuerg Hoje, a psicóloga da fundação, Katya Gonçalves, explicou que a equipa constitui uma mais-valia fundamental para as famílias lusófonas: fala português, francês, luxemburguês, alemão e inglês. Um aspecto decisivo quando os pais, já confrontados com o diagnóstico de cancro num filho, se vêem obrigados a lidar com sistemas de saúde estrangeiros — em Bruxelas, em Homburgo ou em Paris — sem dominar a língua local. A fundação intervém precisamente nesse momento, mobilizando tradutores, recorrendo quando necessário à Cruz Vermelha luxemburguesa, ou identificando profissionais de saúde que falem português dentro dos próprios hospitais.
O apoio vai muito além da tradução. A assistente social da fundação acompanha as famílias desde o primeiro instante, ajudando-as a aceder ao “congé pour raison familiale” — a licença que permite a um dos progenitores ficar em casa a acompanhar a criança — e mantendo contacto com os empregadores, nem sempre totalmente receptivos à situação. A nível financeiro, a fundação assume todas as despesas directamente relacionadas com a doença oncológica da criança: os formulários são enviados directamente a hospitais e farmácias, para que as facturas nunca cheguem às mãos da família.
Investigação, educação e comunidade: o cancro infantil não pode ficar no esquecimento
Uma das realidades mais duras com que a fundação se confronta é o isolamento. Muitas famílias lusófonas residem no Luxemburgo ou nos países vizinhos sem qualquer familiar próximo por perto. A instituição não substitui essa rede de afecto, mas procura estar presente sempre que possível — e acolhe com naturalidade os avós que vêm de Portugal para ajudar. Para quebrar o isolamento, organiza anualmente, no último domingo de Junho, uma festa nos jardins da fundação, onde todas as famílias apoiadas se podem encontrar. Dessas partilhas nascem amizades e, por vezes, novas famílias alargadas. A diversidade cultural é levada a sério: a educadora especializada chega a adquirir carne halal em locais próprios para garantir que uma criança possa comer de acordo com as suas crenças religiosas.
No plano pedagógico, está em desenvolvimento a Mala Pedagógica — um projecto inspirado numa iniciativa belga que reunirá informações essenciais sobre o cancro, uma agenda e um caderno com dados específicos sobre a doença da criança. Estará disponível em francês, alemão e, de forma deliberada, em português. Desde o diagnóstico, o hospital coloca a família em contacto com uma célula especializada do Ministério da Educação, que explica aos colegas da turma o que se passa com o aluno doente e disponibiliza professores para aulas em casa ou no hospital. Existe ainda um pequeno robô — um avatar — que permanece na sala de aula e permite à criança assistir às aulas à distância através de um iPad, mantendo o contacto com os amigos num período profundamente anormal.
No último sábado de Setembro realiza-se a corrida Lëtz Go Gold, iniciada em 2018 e integrada actualmente numa rede internacional — o “Fight Kids Cancer” — que reúne cinco associações em simultâneo. O objectivo é financiar investigação científica dedicada ao cancro pediátrico, uma área com escassa atenção dado o número reduzido de casos: entre 20 a 30 novos diagnósticos por ano no Luxemburgo. Os tratamentos utilizados são frequentemente os mesmos que nos adultos, tornando-os mais tóxicos e com sequelas mais graves a longo prazo. Os participantes com menos de 25 anos comprometem-se a angariar 100 euros; os adultos, 200 euros.
A fundação vive essencialmente de donativos e de alguns apoios governamentais, e aceita voluntários em diversas áreas: tarefas administrativas, representação em eventos, actividades com as crianças — incluindo viagens, como a recente ida à Lapónia. As famílias são muitas vezes encaminhadas pelos médicos do Hospital das Crianças, em Strassen, mas a fundação pode também ser contactada directamente, em particular quando a criança é tratada num país vizinho mas um dos pais trabalha no Luxemburgo e tem caixa de saúde luxemburguesa. O secretariado funciona das oito da manhã às cinco da tarde. “Cancro já de si, no adulto, é muito difícil. Na criança ainda é muito mais”, disse Katya Gonçalves ao Letzebuerg Hoje. “Todos nós podemos fazer alguma coisa. Não é preciso ser dinheiro — pode ser um bocadinho de tempo.”
